Toolkits Samen Beslissen in de ggz: co-creatie met cliënten en naasten

Uit verschillende peilingen blijkt dat samen beslissen leeft en tot op zekere hoogte wordt toegepast in de ggz. Tegelijkertijd verschillen de percepties van cliënten en ggz-professionals over hoe het staat met samen beslissen. Dit gaat vooral over het expliciet maken welke beslissingen samen genomen worden en over het inzichtelijk maken van behandelopties met voor- en nadelen. MIND en Akwa GGZ ontwikkelden Toolkits Samen Beslissen om hierbij te ondersteunen. In dit artikel wordt stilgestaan bij het ontwikkelproces, de toolkits, ontvangst in de praktijk en wensen voor de toekomst.

Door Dwayne Meijnckens

Het concept passende zorg is sinds kort leidend bij kwaliteitsverbetering in de zorg. De ggz is al sinds 2014 bezig met de bevordering van passende zorg, onder andere via het opstellen van kwaliteitsstandaarden. Samen beslissen, een van de vier principes van passende zorg, is een belangrijk thema in deze kwaliteitsstandaarden. In de recent verschenen Generieke Module Diagnostiek is een belangrijke stap gezet door samen beslissen expliciet vast te leggen als onderdeel van het zorgproces (zie figuur 1).

Figuur 1. De indicatiefase als plek voor samen beslissen over de behandeling in het zorgproces in de ggz, bewerkt naar de visual bij de Generieke Module Diagnostiek.

Samen beslissen in de ggz: dat gebeurt toch overal?

Professionals overwegend positief, cliëntervaringen blijven achter

Er zijn peilingen gedaan naar in hoeverre het thema samen beslissen in de praktijk zijn weerslag krijgt. Belangenbehartiger MIND deed dit onder cliënten en naasten, terwijl kwaliteitszorgorganisatie Akwa GGZ de praktijkervaringen van zorgprofessionals peilde. In de Akwa GGZ peiling (2021; zie figuur 2)  is te zien dat professionals ervaren dat zij de belangrijkste stappen van samen beslissen op zijn minst soms uitvoeren. Van alle stappen wordt het expliciet bespreken van samen beslissen met 81 procent het vaakst uitgevoerd. Het bespreken van alternatieve behandelopties wordt volgens 65% van de professionals vaak of altijd gedaan.

Figuur 2. Resultaten “Uitvoeren belangrijke stappen samen beslissen” door Akwa GGZ (2021).

De ervaring van cliënten komt helaas niet overeen met die van professionals. Zo liet een MIND-peiling uit 2018 (n = 880) zien dat 95 procent van de respondenten aangeeft dat het belangrijk is om samen te beslissen over de zorg, maar dat 46 procent nooit expliciet met zijn of haar behandelaar hierover heeft gesproken. De laatste MIND-peiling (2020; n = 752), laat geen verbetering zien: 60 procent van de cliënten geeft aan dat hulpverleners niet helder maken dat er beslissingen moeten worden genomen en 66 procent van de cliënten ervaart dat er geen heldere afspraken worden gemaakt over hoe cliënten en naasten worden betrokken bij de behandelkeuze. Ook geeft 41 procent van de cliënten aan dat ggz-professionals niet uitleggen dat er meerdere behandelopties zijn, terwijl 79 procent die uitleg wel belangrijk vindt en 85 procent ook inzicht wil in voor- en nadelen van de opties.

Co-creatie met cliënten en naasten in de lead

Om cliënten, naasten en professionals te helpen met het expliciet bespreken van samen beslissen en het bespreken van behandelmogelijkheden, worden de Toolkits Samen Beslissen ontwikkeld. Het initiatief hiervoor kwam in 2017 vanuit cliënten- en naastenorganisaties aangesloten bij MIND. De Toolkits Samen Beslissen zijn geïnspireerd op de option grids zoals ontwikkeld door Glyn Elwin en collega’s (2013). MIND werkt samen met Akwa GGZ in de ontwikkeling en brede verspreiding van de Toolkits.

Gedurende het hele ontwikkelproces staat het cliënten- en naastenperspectief centraal. Cliënten en naasten worden van begin af aan betrokken. Ook bepalen zij welke thema’s aan bod komen in de toolkits en dragen zij interventies aan waar zij cliënten en naasten op willen wijzen. Vervolgens biedt de zorgstandaard van Akwa GGZ, inclusief onderliggende richtlijnen en andere documenten, het kader voor het al dan niet includeren van verschillende mogelijkheden voor behandeling en begeleiding. In sommige gevallen worden interventies beschreven die niet expliciet in de zorgstandaard staan vermeld, maar in de praktijk worden ingezet. Het al dan niet opnemen van deze interventies worden door Akwa GGZ en MIND samen besproken. Daarbij weegt het belang van opname vanuit het perspectief van cliënten en naasten zwaar in de besluitvorming. Eventuele controversiële afwijkingen ten opzichte van de zorgstandaard worden in de Toolkit gemarkeerd en kort geduid. Het ontwikkelproces van de Toolkits Samen Beslissen staat beschreven in tabel 1.

Tabel 1. Beschrijving ontwikkelproces Toolkits Samen Beslissen 

Akwa GGZ publiceert de Toolkit op hun website, onder hulpmiddelen bij de zorgstandaard en via nieuwsbrief en social media. MIND publiceert een link naar de publicatie op hun eigen website en zorgt samen met de cliënten- en naasten(organisaties) voor verspreiding in het netwerk. Akwa GGZ zorgt ook voor disseminatie van hardcopy varianten van de Toolkit.

Het eindresultaat in beeld

Het eindresultaat van het co-creatieproces is een toolkit met hulpmiddelen die de kenniskloof over zorg en ondersteuning tussen cliënten en hun naasten en zorgprofessionals kan verkleinen. Door zo een gelijker speelveld te creëren, beogen MIND en Akwa GGZ samen beslissen te versterken. Inmiddels zijn de Toolkits Samen Beslissen ontwikkeld voor acht psychische aandoeningen: ADHD bij volwassenen, angst, bipolaire aandoening, depressie, persoonlijkheidsstoornissen, problematische alcoholgebruik, psychose en PTSS.

De Toolkits bestaan uit de volgende hulpmiddelen, die in vaste volgorde worden gepresenteerd:

1. De handreiking voor het gebruik van de Toolkit: een inhoudsopgave met introductie hoe de Toolkit gebruikt kan worden door cliënten en naasten of door professionals.

2. Een overzichtskaart over de aandoening en schema zorg en ondersteuning: een beknopt overzicht, waarin de aandoening wordt omschreven vanuit cliëntenperspectief en een (stroom)schema van hoe de zorg en ondersteuning voor de aandoening er op hoofdlijnen uit ziet. Afhankelijk van de inhoud wordt het schema van zorg en ondersteuning ook verder toegelicht.

3. Keuzekaarten: dit zijn overzichten met interventies die per thema op één kaart zijn gevat. Aan de hand van vijf dezelfde vragen wordt er informatie gegeven over de interventie (tabel kolom), en er staan meerdere interventies naast elkaar (tabelrijen). De vijf vragen zijn een uitwerking van de eerste twee van de drie goede vragen van Patientenfederatie Nederland. De informatie wordt gelaagd aangeboden: per keuzekaart is er een overzichtspagina die de opties naast elkaar zet in samenvatting, gevolgd door een detailpagina waarop de vraagelementen staan uitgeschreven.

Ontvangst in de praktijk

De Toolkits Samen Beslissen in de huidige vorm worden sinds september 2021 digitaal uitgebracht. Sinds januari 2022 biedt Akwa GGZ aan bezoekers van hun website de mogelijkheid om toolkits te downloaden en fysieke exemplaren online te bestellen. Naast de aanvragen vanuit professionals, worden fysieke exemplaren ook uitgedeeld op congressen en bij deskundigheidsbevordering.

Van zowel de downloads als de bestellingen worden ook statistieken bijgehouden. Op het moment van schrijven zijn in totaal 24.625 fysieke exemplaren van Toolkits verstuurd naar 1390 professionals. Ook laten de downloads een stabiele frequentie zien per maand.

Voor een verdeling per beschikbare Toolkit, zie tabel 2.

Tabel 2. Statistieken van aantal bestellingen en downloads periode januari 2022- januari 2023 (Akwa GGZ, 2023).

Waar worden de Toolkits Samen Beslissen gevonden en gebruikt?

De Toolkits Samen Beslissen worden via Akwa GGZ vooral goed gevonden door zorgprofessionals. De reacties uit de praktijk zijn positief. Zoals uit de statistieken blijkt, zijn professionals blij met het feit dat de toolkits ook op papier beschikbaar zijn. Verder blijkt uit de aanvraagformulieren van Akwa GGZ dat professionals blij zijn met het overzicht dat de toolkits bieden. Zij gebruiken de toolkits niet alleen in de directe zorgcontacten, maar ook bij psycho-educatie en in de opleiding en nascholing. Daarnaast gebruiken aandoeningsspecifieke cliënten- en naastenorganisaties de toolkits bij lotgenotencontacten en op bijeenkomsten.

Wensen voor de toekomst

Er blijft nog voldoende te wensen over om de toolkits verder door te ontwikkelen. Zo bevatten de toolkits veel tekst van boven B1 taalniveau en vraagt het gebruik ervan een bovengemiddelde mate van gezondheidsvaardigheden. Hierdoor kan niet iedereen het hulpmiddel zelfstandig begrijpen en gebruiken. Daarnaast zijn de keuzekaarten van de Toolkit Samen Beslissen redelijk statisch – de thema’s zijn voorgesorteerd en per thema zijn er interventies benoemd. Het zou mooi zijn als cliënten, naasten en ggz-professional samen een printbare maatwerk keuzekaart kunnen samenstellen met interventies uit verschillende keuzekaarten.

MIND en Akwa GGZ hebben de ambitie uitgesproken om de set beschikbare Toolkits Samen Beslissen compleet te maken en het gebruik te gaan evalueren onder professionals en cliënten- en naastenorganisaties. Zo worden de toolkits stap voor stap een stuk beter in een volgende versie.

Ga naar alle artikelen in de KiZ special over Samen beslissen