Samenwerken met patiënten aan kwaliteitsverbetering in de zorg
Inzichten uit de Linnean werkgroep Collectieve Patiëntenparticipatie
door: H.J. Westerink, E. Brouns, N. Hanzen, M. Gerritse, M. Akkerman, D. Sprengers
Passende zorg vraagt om actieve samenwerking met patiënten. Niet alleen in de spreekkamer (individuele patiëntenparticipatie), maar ook bij het verbeteren en organiseren van de zorg (collectieve patiëntenparticipatie). Hoewel de meerwaarde van collectieve patiëntenparticipatie (CPP) breed wordt erkend, is het voor veel zorgorganisaties een uitdaging om CPP in de praktijk toe te passen. Zorgorganisaties worstelen bijvoorbeeld met de vragen: hoe werk je goed samen met patiënten? Wanneer gebruik je welke methodiek? En hoe zorg je ervoor dat de inbreng van patiënten daadwerkelijk invloed heeft op keuzes die worden gemaakt? Om zorgorganisaties, professionals en patiëntvertegenwoordigers te helpen om CPP toe te passen, ontwikkelde de Linnean werkgroep Collectieve Patiëntenparticipatie de CPP-wijzer. Deze wijzer helpt om bewuste keuzes te maken over de manier waarop patiënten worden betrokken bij het verbeteren van zorg. In dit artikel lees je waarom de wijzer is ontwikkeld, hoe deze tot stand is gekomen en hoe je hem kunt gebruiken in je eigen praktijk.
Waarom een wijzer voor collectieve patiëntenparticipatie?
Collectieve patiëntenparticipatie (CPP) richt zich op het structureel betrekken van patiënten en naasten bij vraagstukken die impact hebben op een bredere patiëntengroep. Denk bijvoorbeeld aan het verbeteren van zorgpaden of het ontwikkelen van patiëntinformatie (zie hier een filmpje over CPP en individuele patiëntenparticipatie). Door ervaringen, behoeften en voorkeuren van diverse patiënten actief mee te nemen, ontstaan verbeteringen die beter aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten en bijdragen aan passende zorg. Toch blijkt dat veel organisaties nog zoekende zijn naar een goede aanpak voor het samenwerken met patiënten. Juist omdat veel organisaties met dezelfde vragen worstelen, is binnen het Linnean Initiatief de landelijke werkgroep Collectieve Patiëntenparticipatie opgericht. De werkgroep brengt patiënten, ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals, onderzoekers en adviseurs samen om kennis te ontwikkelen en ervaringen uit te wisselen. Een concrete opbrengst van deze samenwerking is de CPP-wijzer.
Hoe geef je de juiste invulling aan collectieve patiëntenparticipatie?
De CPP-wijzer laat zien dat CPP uit meerdere samenhangende elementen bestaat. De wijzer onderscheidt zes elementen die bepalen hoe patiëntenparticipatie wordt vormgegeven:
- Niveau
Op welk niveau vindt participatie plaats? Dit kan variëren van een specifiek zorgpad of afdeling tot organisatieniveau, regionaal niveau of zelfs landelijk beleid. - Thema
Waarover denken patiënten mee? Bijvoorbeeld over patiëntinformatie, onderzoek, uitkomstindicatoren of digitale zorg. - Doel
Waarom worden patiënten betrokken? Mogelijke doelen zijn het identificeren van verbeterkansen, het ontwikkelen van passende oplossingen, het vergroten van draagvlak bij implementatie of het evalueren van de verbetering. - Vorm van participatie
Hoe worden patiënten betrokken? Op de wijzer staan de vormen van CPP zoals uitgewerkt door Patiëntenfederatie Nederland: informeren, raadplegen, adviseren, coproduceren, gezamenlijk beslissen en zelfbeheer. Deze vormen verschillen in de rol die patiënten vervullen en in de invloed die zij hebben op het proces en de besluitvorming. - Rol van patiënten
Welke rol vervullen patiënten? Patiënten kunnen verschillende rollen innemen. Denk bijvoorbeeld aan het delen van ervaringskennis vanuit persoonlijke ervaringen, of aan het optreden als ervaringsdeskundige die deze ervaringen kan verbinden met bredere vraagstukken en ervaringen van andere patiënten. Welke rol het meest passend is, hangt onder andere samen met het doel en de gekozen vorm van participatie. - Methode
Met welke werkwijze wordt participatie toegepast? Voorbeelden zijn spiegelgesprekken, focusgroepen, vragenlijsten, patiëntenpanels of deelname van patiënten aan werkgroepen. De methodiek voor patiëntenparticipatie hangt af van bovenstaande elementen.
De kracht van de wijzer zit in de samenhang tussen deze elementen. Het is geen lineair stappenplan, maar nodigt patiënten, zorgprofessionals en organisaties uit om samen bewuste keuzes te maken over het doel, de vorm, de rollen en de werkwijze voor CPP. Zo ontstaat betekenisvolle patiëntenparticipatie die aansluit bij zowel de context als de behoeften van de betrokken patiënten.
Hoe gebruik je de CPP wijzer?
De CPP-wijzer is bedoeld als instrument die organisaties ondersteunt bij het ontwerpen, evalueren en verbeteren van hun aanpak rondom patiëntenparticipatie. Een praktisch startpunt is om een lopend of voorgenomen project langs de zes elementen te leggen. Stel jezelf daarbij vragen als:
- Op welk niveau willen we patiënten betrekken?
- Welk doel willen we bereiken?
- Welke vorm van participatie past daarbij?
- Welke methoden helpen ons om deze betrokkenheid goed vorm te geven?
Door deze vragen gezamenlijk met patiënten te bespreken ontstaat meer helderheid over verwachtingen, rollen en gewenste resultaten. De ervaring binnen de werkgroep laat zien dat dit helpt om participatie doelgerichter, consistenter en duurzamer te organiseren.
Wil je meer leren over CPP?
Wil je meer leren over collectieve patiëntenparticipatie of ervaringen uitwisselen met anderen? Sluit je dan aan bij de Linnean werkgroep Collectieve Patiëntenparticipatie. Via inspiratiesessies, bijeenkomsten en gezamenlijke projecten bouwen we aan een groeiend netwerk van professionals en patiëntvertegenwoordigers die zich inzetten voor betekenisvolle patiëntenparticipatie.
En wil je CPP niet alleen bespreken, maar ook beleven? Kom dan op 5 november naar het Linnean Event. Met een regietheater word je meegenomen in herkenbare situaties uit de dagelijkse praktijk van CPP. Samen met acteurs, patiëntvertegenwoordigers en deelnemers onderzoeken we hoe samenwerking met patiënten kan bijdragen aan betere zorg. Verwacht geen passieve stoelensessie, maar een inspirerende, interactieve en soms confronterende ervaring die je direct aan het denken zet over het samenwerken met patiënten. Dat wil je niet missen.
Informatie over de auteurs: titulatuur, naam, werkzaam bij, functie
- Dr. Jet Westerink, werkzaam bij Radboudumc en St. Antonius Ziekenhuis als adviseur/onderzoeker/projectleider collectieve patiëntenparticipatie
- Enny Brouns, werkzaam bij Zorginstituut Nederland als programmamanager Linnean Initiatief
- Nathascha Hanzen, werkzaam bij Johnson & Johnson Innovative Medicine als patient value manager
- Margot Gerritse MSc, ervaringsdeskundige en werkzaam bij Radboudumc als adviseur patiëntenparticipatie
- Dr. Moniek Akkerman, werkzaam bij Alliantie Brandwondenzorg Nederland, Brandwondencentrum Groningen, Martini Ziekenhuis, als senior onderzoeker
- Dominique Sprengers, werkzaam bij Patiëntenfederatie Nederland als senior adviseur patiëntenbelang
Wat is er al bekend?
Collectieve patiëntenparticipatie wordt gezien als een belangrijke randvoorwaarde voor passende en waardegedreven zorg. Veel organisaties erkennen het belang ervan, maar worstelen met de praktische uitvoering en borging.
Wat is nieuw?
De CPP-wijzer biedt een overzicht van zes samenhangende elementen die een gemeenschappelijke taal creëren voor collectieve patiëntenparticipatie. Inmiddels is de wijzer doorontwikkeld tot een interactieve PDF, waarbij het overzicht is verrijkt met praktijkvoorbeelden en verwijzingen naar verdiepende informatie. Daarmee is de wijzer een praktische gids voor organisaties die CPP verder willen ontwikkelen.
Wat kun je hiermee?
Gebruik de CPP-wijzer om bestaande participatie-initiatieven te evalueren, nieuwe participatietrajecten te ontwerpen en het gesprek te voeren over de inrichting van betekenisvolle patiëntenparticipatie.